A luta pela inclusão e direitos de grupos historicamente marginalizados avança com a aprovação do Projeto de Lei 1976/24, que reconhece pacientes com displasia ectodérmica como pessoas com deficiência para todos os fins legais. A medida, aprovada pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, representa um marco importante na garantia de direitos e no acesso a serviços de saúde adequados para esses pacientes. A displasia ectodérmica é uma condição genética que impacta diretamente o desenvolvimento de características como cabelos, dentes e unhas, além de afetar a qualidade de vida dos portadores.
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O que é Displasia Ectodérmica?
A displasia ectodérmica é uma condição genética provocada por uma alteração no cromossomo 13, resultando em um desenvolvimento inadequado da ectoderme. Essa camada embrionária dá origem a estruturas essenciais, como pele, sistema nervoso e órgãos dos sentidos.
As consequências incluem alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas sudoríparas, o que pode gerar desafios significativos para os portadores e suas famílias.
Benefícios garantidos pelo Projeto de Lei
A nova legislação prevê uma série de benefícios que asseguram melhor atendimento e apoio aos pacientes com displasia ectodérmica, incluindo:
- Acesso gratuito a testes genéticos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para diagnóstico precoce;
- Aconselhamento genético às famílias dos portadores;
- Acompanhamento multidisciplinar que abrange diversas áreas de saúde;
- Adaptação de ambientes escolares e de trabalho para facilitar a inclusão;
- Redução da jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para pais ou tutores.
Adicionalmente, o projeto propõe isenção do Imposto de Renda (IR) para esses pacientes e estabelece o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
Avaliação e próximos passos
A relatora do projeto, Lucyana Genésio (PDT-MA), enfatizou a relevância da proposta, afirmando que “muitas doenças raras, devido às suas características clínicas e à sua evolução, podem resultar em características que são consideradas deficiência.” A proposta ainda precisa passar pela análise de outras comissões, como Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça, antes de ser votada pela Câmara dos Deputados e, posteriormente, pelo Senado Federal.
A inclusão de pacientes com displasia ectodérmica como pessoas com deficiência representa um avanço significativo na luta pelos direitos dessas pessoas, promovendo uma sociedade mais justa e igualitária. A medida não apenas reconhece a condição, mas também busca garantir o acesso a recursos e serviços essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos afetados.
Fonte: Câmara dos Deputados
Imagem: Freepik